「紅斑性狼瘡」遵循醫囑.居家照護不可少

2024/02/20 20,718

採訪撰文/Miki

2023年十二月,人稱「最美周芷若」的港星周海媚離世,當時有人猜測她的死因和紅斑性狼瘡有關,後來親姐姐出面澄清,其實她是因為突發心臟病猝死。雖然死因雖已獲得證實,但她的死訊也引發網友對「紅斑性狼瘡」的好奇和討論,本文將帶你瞭解它的成因、治療方式,以及居家照護應留意的細節,讓你更懂得面對疾病帶來的挑戰!


何謂紅斑性狼瘡?

紅斑性狼瘡又名「全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱SLE)」,是風濕病的一種,也屬於自體免疫性疾病,肇因於免疫系統攻擊患者的自身細胞,使得全身各器官組織發炎,包含皮膚、關節、血液、腎臟、神經系統都可能遭到波及。由於患者的臉部會出現紅斑,早期被誤認為是狼咬所造成,因而得名。

 

紅斑性狼瘡好發於育齡期(約14~44歲)的女性,也有男性罹患,其中年輕患者的症狀較為嚴重。根據統計,美國每185人中就有一名狼瘡患者,其中黃種人比白種人更易患病。紅斑性狼瘡的病程不可預測,每個人的病情嚴重程度不盡相同,真正的病因目前也還不清楚,但多數臨床觀察和實驗證據都顯示,包含免疫系統異常、遺傳、內分泌異常、環境因素等,都可能是致病因素。此外,過度曝曬陽光、病毒感染、情緒激動、懷孕,也可能誘發或加重紅斑性狼瘡的病情。

 

紅斑性狼瘡症狀複雜 須詳細問診才可精準診斷

根據1982年美國風濕醫學會(American Rheumatism Association)的標準,若具有下述十一項準則中的任四項以上,就可診斷為紅斑性狼瘡。

面頰有紅斑

圓盤紅斑

陽光過敏

口腔潰瘍

非糜爛性關節炎

肋膜炎或心包膜炎

腎功能障礙

抽搐或精神病等神經障礙

溶血性貧血等血液障礙

免疫系統障礙

抗核抗體(ANA)陽性反應

 

2019年,歐洲抗風濕病聯盟和美國風濕病醫學會聯合提出新的分類標,以「抗核抗體效價至少1:80倍」作為基本門檻,將符合特定臨床及免疫學條件採取計分,若總分大於等於10分,即可分類為全身性紅斑性狼瘡。根據影響範圍和誘發因素,紅斑性狼瘡可分為影響全身各主要器官系統的「全身性狼瘡」、只侵犯皮膚的「圓盤性狼瘡」,以及由藥物引起的「藥物性狼瘡」等三類,症狀則因人而異。以「全身性狼瘡」來說,最常見的症狀包含不明原因發燒、肌肉痠痛、皮膚出現紅色斑點,或是發生心肌炎、腸胃系統的血管炎等,可說是全身性的變化。正因為症狀如此複雜,醫師必須特別謹慎問診,同時配合血液學、血清學及尿液的詳細檢驗,充分瞭解患者的身體狀況,才能判斷是否為紅斑性狼瘡。

 

治療紅斑性狼瘡 各階段可搭配不同方式

紅斑性狼瘡若要用藥物治療,首先要考量重要器官是否受到侵犯,若患者沒有重要器官遭到侵犯,會以控制疼痛或免疫抑制為主。口服阿斯匹靈藥物或非類固醇的消炎藥,或給予低劑量類固醇來幫助止痛、減緩發炎;抗瘧藥(如奎寧)可改善皮膚症狀、關節疼痛、肋膜炎。若患者的重要器官已經遭到侵犯,則必須使用類固醇脈衝治療,以高劑量類固醇進行靜脈注射三天,再視症狀逐漸調整注射頻率。

 

若患者處於嚴重發病期,可適度給予免疫抑制劑,同時減少類固醇的使用;若已達到藥物無法有效控制的階段,則建議注射免疫球蛋白來加強類固醇脈衝的效果,或利用「血漿置換術」來移除體內不正常產生的抗體,幫助改善症狀。此外,紅斑性狼瘡亦可利用幹細胞生長因子來治療,方法是利用靜脈注射幹細胞生長因子,藉以調控各種免疫活性,抑制紅斑性狼瘡的致病原因。幹細胞生長因亦可調節T細胞數量,幫助體內免疫失衡的狀況恢復正常,同時修補受損組織、促進細胞的修復再生,達到改善症狀的目標。

 

患者必須遵循醫囑 日常照護不可少

在日常照護方面,患者的首要任務是按時服藥、均衡飲食、充分休息,也要適度運動,增強自身抵抗力;外出時應戴上帽子、穿長袖衣物,以物理性方式來避免陽光直曬。若有輕微發燒、關節肌肉酸痛、疲憊乏力等復發徵兆,或是身邊親友疑似罹患紅斑性狼瘡,就要即儘速就醫診治,才能及早治療。

 

總而言之,紅斑性狼瘡需要長期的治療和監測,雖然無法痊癒,仍可透過妥善治療來緩解症狀。在症狀尚且輕微時,只要遵循醫囑服用合適的藥物,並且長期回診追蹤檢查,就能控制病情、減少復發,有效提高生活品質,找回屬於自己的健康人生!